“모야모야병을 앓는 딸을 사랑하는 가족이야기”
약 한달 전에 방글라데쉬에서 온 “모야 모야 병“을 앓고 있는 11 살 딸을 데리고 온 부모의 딱한 사정을 전화를 통해서 들었습니다. 듣도 본적도 없는 이 병이 어떤 병인줄을 알기 위해서 우리 선생님에게 질문을 하였더니 다음과 같은 내용을 가르쳐 주셨습니다.
“모야모야병은 특별한 이유 없이 두뇌내 내경동맥의 끝부분, 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고 그 부근에 모야모야 혈관이라는 이상 혈관이 관찰되는 것을 말한다. 1957 년 다케우치와 시미즈가 양쪽 내경동맥의 형성부전으로 처음 기술하였고, 1969 년 스즈끼에 의해 뇌혈관 동맥 조영상에 딸라 일본말로 “담배 연기가 모락모락 올라가는 모양”의 뜻을 지닌 모야모야병으로 명명되었다.
일본의 경우 1990 년까지 집계된 환자수는 약 3,300 명이며 매년 새로 발견되는 환자수는 약 200 명으로 알려져 있다. 세계에서 일본 다음으로는 한국과 중국에 이 질환이 많이 발생된다. 최근에는 세계 여러 나라에서도 발견되고 있으나, 구미, 동남아시아, 유럽과 미대록 사람들에게는 드물다. 여자에게 좀 더 많이 발병하고 가족력이 있는 경우는 약 10% 이다. 우리나라에서의 정식 통계는 아직 없다.~~” “성인의 경우 뇌출혈이 흔하지만 소아의 경우에 뇌발달이 안되서 지능저하가 올 수 있고 뜨거운 음식을 먹거나 악기를 불거나 심하게 우는 것으로도 발작이 있어나고 위험하다.”
이 가족은 11 살 난 딸이 모야모야병에 걸렸는데 14 살 난 아들을 혼자 두고 올 수가 없어서 이곳에서 치료를 하려고 4000 만원을 가지고 왔다고 합니다. 그리고 이태원 근처에서 가족이 같이 방을 얻었는데 하루에 4 만원씩을 내고 대형병원으로 진료를 받기 시작하니 그 나라에서 엄청난 돈이 한국에서는 턱없이 쉽게 그냥 나가니까 우리 쉼터에 올 수 있느냐고 문의를 한 것입니다.
사이항의 경우도 2500 만원을 빚을 얻어서 몽골에서 와서 해결이 되는 줄 알았는데 실지는 숙식비 외에 6500 만원이 들었으니 이 가족도 그것으로 감당이 안될 것으로 계산이 됩니다.
그런데 이 딸은 엄마 아빠 중간에서만 잠이 들기에 따로 방하나를 줄 수 있느냐고 하는데 쉼터에는 따로 쓰는 방은 하나이고 대형으로 방이 1,2,3 층으로 만들어져 있어서 많은 외국인들이 기거를 하고 있습니다. 방 하나 있는 곳이 마침 더기네 가족이 몽골에서 방문 중이라 좀 기다려야 하는 상황인데 금요일 저녁에 우리 쉼터의 환경을 보러 온 가족이 왔습니다. 우리는 이 가족에게 위로와 기쁨을 주기 위하여 급히 새로운 이부자리를 가서 사가지고 왔습니다.
이 딸은 11 살인데 체격은 성인 같으면서 정신연령은 3 살 정도였습니다. 그런 딸을 엄마 아빠 오빠는 너무나 사랑하면서 화를 내거나 스트레스 받으면 이 병이 더 증세가 심각해 진다고 이 딸을 사랑해주고 아껴주는데 정말 감탄 그 자체였습니다. 외국인들이 있는 쉼터가 처음 낯설고 그네 타는 것 좋아하는데 쉼터에는 그네가 없다고 딸은 많이 화를 내고 있었습니다. 그런 상황에서 말도 안 통하는데 옆에서 같이 잠시 웃겨주니까 금방 풀어져서 돌아갈 때는 같이 포옹하고 볼에 뽀뽀도 하고 헤어졌습니다. 오빠도 어린데도 동생을 아껴주는 모습이 어떻게 이런 가족이 다 있을까 싶을 정도였습니다.
우리는 한달 전에 전화를 받고 이 가족이 우리 쉼터로 보내달라고 하나님께 간절히 윤권사님과 함께 기도를 드렸습니다. 어제 오후는 다시 전화를 통해서 딸을 사랑하는 아빠와 그 동안에 있던 이야기를 한참을 서로 대화를 주고 받고 좀더 자세히 사정을 알게 되었고 하늘 평안을 전했습니다.
우리는 환자가 우리 에게 보내주면 하나님께 감사 드립니다. 그런 과정을 통해서 “사랑으로 승부를 걸 수가 있기에 감사합니다.”
수 많은 다른 종교를 가진 사람들에게, 또는 교회 문턱을 밟지만 마당 뜰만 밟고 가는 사람들에게 “하나님은 사랑이시라”는 것을 보여줌으로써 그 사랑 안에 거하게 할 수 있는 귀한 기회를 감사함으로 기도했습니다.
이 글을 쓰고 있는데 아빠가 내일 아침 온 가족이 우리 쉼터로 오기로 했다고 연락이 와서 내일 이태원으로 가서 온 가족을 짐을 실어서 쉼터로 함께 올 예정입니다. 우리의 기도를 항상 들으시는 하나님을 찬양합니다.
직원을 많이 두고 있는 사장님께서 며칠전에 전화로 이런 고백을 하셨습니다. 직원 중에 식당에서 근무하는 직원이 이가 하나도 없어서 치과 진료비를 지원해 줄뿐 아니라 늘 바빠서 다른 사람들을 섬길 틈이 없었는데 직접 치과에 차를 태우고 가서 진료받게 해주고 그분이 이제 식사를 제대로 할수 있게 해주니 정말 다른 세계에 기쁨을 맛보셨다는 것입니다.
요13:35 너희가 서로 사랑하면 이로써 모든 사람이 너희가 내 제자인 줄 알리라